Politikk, personlig erfaring som pårørende i psykiatri og mye mer.

Noen ganger så blir jeg spurt om hvorfor jeg engasjerer meg i politikk.

politikk for meg er også noe personlig

Er personlig opptatt av psykisk helsevern og syntes det er viktig å synliggjøre temaer rundt psykisk helse. Derfor velger jeg å dele innlegget mitt fra felles fylkesårsmøte med – Vestfold SV og Telemark SV her i bloggen.

I kaffepausen ble jeg Ble spurt av Olav Sanness Vika om jeg ville holde et innlegg.

Jeg svarte nølende, ja. Av tidligere erfaring har jeg vokst mye på å være « ute av komfortsonen» også ved å ta » ting på sparket» . Dessuten så rekker en ikke å grue seg, hvis en bare kaster seg ut i det…

I over 20 år har min mor vært inn og ut av psykiatrien og er fortsatt alvorlig psykisk syk ( paranoid schizofreni).

Nå tror jeg ikke lenger at hun kommer til å bli frisk.

Og jeg er virkelig en optimist med store bokstaver.

Min mor kom fra Grenada til Norge i 1984, jeg husker ikke helt konkret når hun begynte å bli syk,

det kan være fordi jeg ikke vil.

Noen ganger så må en la fortiden forbli og se fremover etter konkrete løsninger.

For mer enn 20 år siden, var Olav S. Vika min barneverns-kurator. Av en eller annen, helt uforståelig grunn ble jeg flyttet fra fosterhjemmet og hjem igjen. Barn er alltid lojale i forhold til sine foreldre. Og jeg nektet å bytte skole i frykt for å miste vennene jeg hadde . Nå har jeg selvsagt et helt annet perspektiv.

I innlegget mitt tidligere dag , var ikke tiden tilstrekkelig nok til å snakke om barnefattigdom.

En må huske at barn, selv ikke kan påvirke sin økonomiske situasjon.

Jeg gruet meg ofte til bursdager, skolelunsj, presentasjon av lekser, foreldremøter eller å ta med noen hjem fra skolen for å så ikke ha et eget rom å vise frem.

Det er ikke noe annerledes i dag og tanken på at barnefattigdom har økt, er en skremmende tanke og som direkte konsekvens blir de sosiale forskjellene.

Min mor har vært av og på tvangsvedtak i forhold til medisinering, inn og ut av psykoser, og inn igjen. Når hun først viser tegn til at hun begynner å bli frisk, så blir tvangsvedtak fjernet og hun blir fort syk igjen. Det føles som en evig runddans som aldri vil ta slutt.

– Hvis en ikke tror en er syk selv,hvorfor skal en da ta medisiner?

Tvang for meg er ikke et negativt ladet ord.

Tvang for meg kan også bety omsorg.

På en eller mange måter, omtaler jeg meg selv, som min egen mors mor.

For jeg er den eneste pårørende. Uten god og tilstrekkelig oppfølging av helsevesenet, hvordan kan en forvente at situasjonen skal endre seg?

Etter Høyres, helseministeren bestemmelser, skal tvang i psykiatri begrenses. Dette får meg til å se store varseltrekanter. På hvilket grunnlag ble dette besluttet? Direkte konsekvens på dette er flere akutte innleggelser.

Jeg er født med en sjelden genetisk, lidelse som ( ikke er mine ord ), Nail Patella Syndrom, dette innebærer underutvikling av bein, muskelvev , sist og ikke minst en del nevrologiske og ortopediske utfordringer. Det var ikke før 2015 jeg fikk diagnosen Nail Patella Syndrome og før dette har jeg ikke hatt de rettighetene , som jeg burde hatt. Nå får jeg endelig trygderefusjon på tannbehandling. Da jeg har mye nerve og muskelsmerter, er jeg ikke i stand til å være i en ordinær jobb. Noen ganger klarer jeg til og med ikke å dusje.

Så hvem skal ta ansvaret for mamma når jeg ikke klarer?

Med mindre tvang, innebærer større belastning på de pårørende og som nevnt flere akutte innleggelser.

I mange sammenhenger har jeg vært nødt til å kontakte offentlige etater for å få hjelp, men i både min egen sak og min mors, opplever jeg ofte at ansvaret blir overført til pårørende og eller familie. Til og med på Nav sine sider, oppfordres det til å » bruke» venner og familie som hjelp. Men hva med de som ikke har noen familie? Eller venner som har mulighet til å hjelpe? Først og fremst er mine venner, mine venner og ikke helsepersonell. Min kjæreste er ikke min hjelpepleier.

Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne være min mors datter og at jeg kunne trekke meg litt tilbake, uten store negative konsekvenser. Etter et halvt års kamp vedrørende min mors samtykkekompetanse , utkastelseordre fra TKE ( Tønsberg kommunale eiendom ) , er det nå endelig bestemt at mamma skal flytte i en bemannet bolig. Litt vemodig, men det er det eneste som kan gi mamma trygge rammer.

Grunnen til jeg velger å være åpen om dette, er for å belyse den faktiske situasjonen til mange mennesker i Norge, i dag.

Istedenfor å skyve for store deler av ansvar til pårørende , bør staten ta mer ansvar.

Dette er noen av grunnene til mitt politiske engasjement i dag , for å belyse den faktiske situasjonen i håp om endring. Det er ikke sikkert mamma blir frisk, men hvis vi belyser slike tabubelagte temaer, kan vi endre Norge et skritt i riktig retning. Og i det langsiktige løp, tjene på dette i mange sammenhenger.

Dette er derfor er politikken for meg også personlig.

Tusen takk til Olav S.Vika fordi du er den du er og arbeidet du gjør,

Krisitan Sommerseth som fikk meg til å innse at min stemme betyr noe og kan utgjøre en forskjell,

sist og ikke minst til min fantastiske ledsager Sonde Bogen- Straume som alltid er behjelpelig og forståelsesfull.

God sommer!

Her kommer en aldri så liten oppdatering. Det har gått en god stund siden jeg har sittet her nå, hovedårsaken har seg slik at hvis jeg ikke føler jeg har noe å skrive om som ikke har noe underholdningsverdi for lesere, så er det helt greit å ta en pause. Dessuten så har det skjedd så mye på kort tid, at jeg ikke har visst hvor eller hva jeg skal dele.

Jeg har tidligere drøftet tanker rundt » Frihet», dette er et tema jeg ofte tenker på. Jeg vil anta at folk i lignende situasjon føler seg fanget i et slags paradoks. 

For noen dager siden møtte jeg en venn jeg ikke har sett på lenge. Det første jeg blir spurt » Hva har skjedd??». Jeg avfeier det dramatiske spørsmålet ved å svare ingenting, så ler jeg litt. Dette er ikke noe som skjedde over natten. Sakte, men sikkert mistet jeg en del av min funksjonsevne, men det gikk over så lang tid at jeg ser og så på meg selv som den samme.

Jeg har fått en ny venn, den gir meg frihet, jeg kan møte mennesker når jeg vil hvis det er tilrettelagt for det, jeg kan være i skogen med hunden min, jeg kan handle på enkelte steder, jeg kan kjenne bevegelse uten smerte. Jeg kan faktisk fly. Min nye venn er importert fra landet min far kom i fra, Finland, den kan trekke 300 kg, den kan reise 4 mil, den kan heises opp, den kan kjøre opp og ned i bratte bakker og terreng. Min venn er en ny elektrisk rullestol.  Jeg har nå så vidt begynt å føle på en frihet jeg har savnet, samtidig føler jeg meg litt fengslet i sinnet, lager begrensinger der det ikke trengs og glemmer å begrense meg når det trengs.  Det er en kompleks situasjon jeg føler jeg befinner meg, et sted der det ikke finnes en annen løsning enn den jeg finner selv.  En lege sa til meg en gang » hvis du får så vondt i ryggen og beina av å gå, så ikke gå da vel!»  Dette har jeg tenkt mye på og konkludert at jeg ikke kan forholde meg til et slikt svar. Det går ikke å forholde seg til noe som ikke fungerer på den måten. Er det ikke flere nøyanser?

 

På bildet ovenfor er jeg avbildet med en Chasswheel four DL. Den vil jeg anbefale til mennesker som er litt mobile, ønsker å være i terreng, ønsker seg et mer aktivt liv, bor i områder med ujevnt terreng ( denne stolen kan klatre i trapper! ) . I butikken kan stolen heises opp slik at en rekker til, den har også en utrolig god svingradius. Det finnes ingen andre stoler i hjelpemiddeldatabasen som er prisforhandlet som du kan bruke i terreng og samtidig komme deg inn i butikker og heiser.

Og jo, en ting til jeg har kjøpt leilighet. Nå har vi et sted som er tilrettelagt for meg. Dette betyr så mye, nå bruker jeg mye mindre energi på vedlikehold av leilighet.

 

 

Sakte, men sikkert faller bitene på plass. Jeg vil tro at det er flere brikker som en vil finne videre i livet, og det er muligens meningen med livet i seg selv.  Da min helsetilstand svinger så opp og ned, er det da også slik at det er vanskelig med rask etablering av egen bedrift. Jeg arbeider nå med websiden til bm digitalkompetanse, følg med utviklingen her : http://www.bmdigitalkompetanse.no

Jeg forsøker og skape en arbeidsplass der jeg samtidig kan øke digital kompetanse hos klient, men også gi mitt liv mer innhold og møte nye mennesker. Jeg vil tro at jeg er en person med mange drømmer og så sier folk at jeg er kjempesta.

Så et lite sommertips: vær sta som søren og følg magefølelsen.

 

Mvh Belinda

 

Ute av komfortsonen?

Min tidligere foreleser Thomas Brekke sa en gang » at en måtte komme seg ut av komfortsonen». Det er en setning jeg har tatt med meg videre.

Etter uteksaminering har jeg holdt kontakten med Førstelektor Thomas Brekke for å oppdatere han om prosjektet vi har jobbet med. Jeg ble ved en senere anledning spurt om jeg ville bli intervjuet, da Høgskolen ( HSN) ønsket å komme i kontakt med tidligere studenter som benyttet seg av pensum i hverdagen. Jeg ble så kontaktet av Jan Henrik Kullerød, tidligere journalist for NRK.  Han skrev så en reportasje for HSN om meg. Jeg er heldig som får møte så mange spennende mennesker! Jan Henrik Kullerød spurte meg om han kunne tipse de lokale mediene. Jeg takket ja, om litt ble jeg så kontaktet av NRK som lagde en lignende reportasje. NRK journalistene kom en tidlig morgen, vi bestemte oss for å være litt her, men også dra til Høgskolen for å få en dynamikk. Jeg kontaktet Thomas Brekke og hørte om han også hadde muligheten til å komme. Det hadde han, det var veldig betryggende å vite. Med Thomas Brekke så fikk reportasjen en litt mer konsist og faglig tyngde, noe som gav meg trygghet. Han kontaktet noen studenter som jobbet med studentbedrift og der fikk jeg  møte menneskene bak Notion Story. Hvis du vil vite mer on Notion Story så les mer her : Notion Story

Her er lenkene til reportasjen fra Høgskolen i Sør-Øst Norge :

HSN

Her er reportasjen fra NRK ( lokal nyheter) :

NRK ØSTAFJELLS

Radioreportasje NRK :

NRK RADIO

 

 

Hva skjer videre?

Jeg har i etterkant tatt steget ut i grunderverden.  Helt tilfeldig mottok jeg en mail en dag om forespørsel om å komme på Hi5. Jeg fikk ordnet opp i kabalen i transport og var heldig og fikk kjøre av to venner. Jeg tok turen og ble veldig positivt overrasket over hva jeg så og hørte.  Jeg er i en situasjon nå der jeg ønsker å møte flere engasjerte mennesker som brenner for innovasjon. På Hi5 er det høyt kompetente mennesker som hjelper hverandre og jeg er spesielt begeistret for delingskultur.

Les mer om Hi5 og de spennende menneskene som jobber der HER :

Grunderhuset Hi5 i Tønsberg

Jeg jobber nå aktivt med forretningsplanen, samtidig jobber jeg med det grafisk interface og andre komponenter i forretningsmodellen.

Jeg har hatt store utfordringer i forretningsmodellen i forhold til fremkommelighet, men dette har løst seg.  Jeg søkte Husbanken om lån til leilighet, og gjett hva. Det fikk jeg!  Jeg ønsker å skape et læringsmiljø i hjemmet for å aktivt jobbe mot digital kompetanse. Jeg kommer i en senere anledning til å gå nærmere inn på dette. Nå skal jeg jobbe med noen intervjurunder for kartlegging og analyser.

Dette blir spennende!

Den 15 mars, reiser jeg inn til Jeløy for mer behandling, der skal jeg være fire uker. Dette er noe jeg ikke gleder meg til, for jeg syntes det er vanskelig å reise til steder der en mister totalt kontroll over hverdagen, men jeg håper jeg får anledning til å få jobbet mye. Ja, hvis kroppen hvis!

Etter dette vil jeg så ta kontakt med Hi5.

Sånn avslutningsvis vil jeg takke både Thomas Brekke, Høgskolen i sør-øst Norge, Jan Henrik Kullerød og NRK for all hjelp! Det har virkelig vært med på å i vareta mitt engasjement for prosjektet jeg jobber med. 

God helg, hilsen

Belinda M L

 

 

 

 

 

 

Jeg har blitt en Latsabb.

En kan jo undre hvorfor jeg valgte å skrive latsabb med stor L og hva er egentlig en Latsabb?

Jeg vil forsøke og utdype dette videre med bloggens første intervjuobjekt,kursholder i livsmestring,  kommunal politiker, Tønsberg SV, Kristian Erling hansen (49),  Før dette vil jeg fortelle dere litt om hvordan vi ble kjent. 

En desember dag på Kysthospitalet kom jeg i prat med en mann med navnet Kristian. Han virket så kjent og vi fant fort tonen. Ved en senere anledning fant vi ut av vi begge har same fysioterapeut ved Vestfold Fysioterapi. Vi hadde mange felles interesser og etterhvert ble Kristian mitt høydepunkt i oppholdet på Kysthospitalet, vi dro på perm sammen og hadde mange interessante dialoger.

Det er noe ved Kristian jeg kjenner meg igjen i. Jeg tror vi forstår hverandre på mange plan. En annen tilfeldig felles bekjent beskriver oss begge som litt sære. Kanskje vi er det, hvem vet egentlig? Rett før jeg reiste på Kysthospitalet hadde jeg avgitt et løfte om å ikke lese for mye politikk, medisin og vitenskap. Jeg slettet Huffington Post , The New York Times, Aftenposten og Dagbladet fra telefonen. Jeg byttet bort digital input med samtaler med Kristian og i tilfelle jeg fikk et ekstremt behov for input kunne jeg låne Klassekampen. Kristian gav meg trygghet.

Etter oppholdet har vi holdt kontakten og hatt mange interessante samtaler. Med min IT-kompetanse og bakgrunn fant jeg ut at Kristian sårt trengte en mer oppdatert webside til Latsabb-siden (www.latsabben.no) og filosofien som ligger til grunne. For en hver unik historie finnes det en spesiell person. Kristian er en spesiell person, med spesiell så mener jeg unik. Kristian er skarp og har hinsides intellektuelle evner. Han har nylig blitt valgt i styret i Tønsberg SV. Han  har så mye å formidle. Kristian er en Latsabb.Men hva betyr egentlig det?

Kristian forteller; “ Latsabben finnes ikke, det er ulike årsaker til at mennesker ikke kan jobbe.Dette er en viktig del av latsabb filosofien. Du skal bare jobbe når helsa di tillater det»

I et » brev fra en Latsabb» til Sosialminister Robert Erikson i Dagbladet                                           (Brev fra en Latsabb ) , forteller Kristian;

«Jeg er en 46 år gammel mann med cerebral parese (CP) som i hele mitt liv har snyltet på offentlige trygdeordninger og sendt regningen til skattebetalerne — uten skam.Det har seg slik at jeg gjerne står opp om morran. Mine motoriske evner og språklige utfordringer har gjort det vanskelig å finne høvelig arbeid til meg. Etter 25 år på uføretrygd, har jeg akseptert at sånn blir det mest sannsynlig fram til jeg fyller 67 år. «

Både Kristian og jeg er enige at de fleste vi kjenner ønsker å jobbe. Kristian utdyper dette videre med sosialministeren og deres venners ideologi;                                                                     » Det skal lønne seg og jobbe, samtidig er motstykket til dette at det skal straffe seg å være syk» 

Videre i brevet til sosialministeren forteller Kristian ;                                                                         » Jeg er svært takknemlig for at jeg med min helse er født inn i et velferdssamfunn som gir oss trygghet for inntekt når vi ikke kan forsørge oss selv. Når dine sponsorer kaller dette en felle, blir jeg utrygg på fremtiden»

Jeg kunne ikke vært mer enig. Jeg er også utrygg på fremtiden. Samtidig dypt takknemlig, for det er faktisk ikke alle som får livet i gave. Flaks for oss som blir født her i Norge.

Kristian forteller videre om hans filosofi;

«Et hvert menneske skal få lov til være den er der og leve livet den ønsker uten en moralsk pekepinne. Jeg har ingen forutsetninger for å kjenne deg inntil ryggmargen og hjerterota, et eller annet sted vil du sette en grense for langt inne jeg får komme til deg. Latsabbfilosofien er egentlig ganske enkel. Vil du bli Latsabb? Det skal lønne og jobbe, det innebærer at du og jeg ikke er helt til å stole på. Det er viktigst av Latsabbfilosofien. Hver enkelt av oss må godta oss som vi er, noen deler av oss må vi godta at vi ikke er perfekt. Det å bli spurt om hva som feiler deg er egentlig en fornærmelse.» 

En nabo, som jeg aldri har pratet med spurte meg en dag ;

» Du, hva er det egentlig som er feil med de beina dine?» Jeg ble helt satt ut. Jeg husker ikke hva jeg svarte. Jeg burde hatt svart ;                                                                                                                                      » Hva er det som egentlig feiler deg som spør om dette?»

Nå har lyst til å dele et dikt Kristian anbefalte meg å lese.

Halldis Moren Vesaas (1955)

Ord over grind

Du går fram til mi inste grind,
og eg går òg fram til di.
Innanfor den er kvar av oss einsam,
og det skal vi alltid bli.

Aldri trenge seg lenger fram,
var lova som gjalt oss to.
Anten vi møttest tidt eller sjeldan
var møtet tillit og ro.

Står du der ikkje ein dag eg kjem
felle det meg lett å snu
når eg har stått litt og sett mot huset
og tenkt på at der bur du.

Så lenge eg veit du vil koma i blant
som no over knastande grus
og smile glad når du ser meg stå her,
skal eg ha ein heim i mitt hus.

Kristian forteller meg at det er ikke alt han vil kunne forstå av meg, eller vil forstå, jeg vil heller ikke kunne skjønne alt.

I store deler av mitt liv, også senest i dag hos den nye fastlegen, ønsket jeg å bli forstått til en viss grad. Men hvor skal jeg begynne? Hvor skal jeg avslutte? Kan jeg på en enkel måte forklare hvordan jeg har det?  Vet jeg egentlig hvordan jeg har det? Jeg syntes spørsmålet om hvordan en har det er ganske vanskelig i noen enkelte situasjoner. Ofte når jeg ikke finner ordene på følelsene, så snur jeg spørsmålene tilbake til den som stilte det i utganspunktet. En idrettspedagog lurte på hvorfor jeg spurte han om de samme spørsmålene, jeg svarte så at det var for å analysere og lese han. Slik han gjorde med meg.

Min tidligere fastlege ved Tolvsrød Legekontor fortalte meg en gang at jeg aldri ville kunne finne en som forsto meg helt. Jeg tør påstå at fastlegen hadde rett. For hvorfor strebe etter noe en aldri vil oppnå? Det viktigste er å kunne akseptere seg selv som en er. Jeg har akseptert at min jobb først og fremst er meg selv og mest sannsynlig, som Kristian fortalte vil det være sånn så lenge jeg er. Det er faktisk helt greit, samtidig har jeg lovverket på min side og Norge tar vare på meg.

Jeg svarte ja til spørsmålet om å bli en Latsabb, så nå har jeg blitt det. 

Følg med på latsabben.no for mer info og kurs! 

Jeg vil anbefale dere å lese brevet fra en latsabb i dagbladet, lenken er lagt ved under. 

Mvh. Latsabben Belinda 

Kilder:

Kristian Erling Hansen, SV.

www. dagbladet.no  ( se lenke under!)

Brev fra en latsabb

illustrasjon av Kristian E. H som katt : B.M

Frihet, hva er det for deg?

Fra Wikipedia: «Frihet er avledet fra ordet fri, et begrep som er kommet til norsk språk fra lavtysk, og betegner det motsatte av være fanget, bundet, eller begrenset. Å være fri og i frihet er å være ubundet, uavhengig; med fulle rettigheter, det være politiske rettigheter, demokratiske rettigheter, ha pressefrihet, trosfrihet, og ytringsfrihet, og lignende. «

Hva er frihet for deg?                                                                                                       uavhengighet, med fulle rettigheter, politiske rettigheter, demokratiske rettigheter, presssefrihet, trosfrihet, ytringsfrihet eller lignende?

Frihet er et komplekst ord, det har flere betydninger. Ordet fri for meg er synonymt med å være vektløs. I vannet føler jeg meg fri. Fri fra uro og smerte. I vannet er jeg «her og nå». Jeg  forsøker mitt beste å kunne få oppleve verden her og nå, uten tanker fra fortiden eller bekymringer for fremtiden. Mindfullness er frihet. 

Frihet for meg er å kunne dele denne teksten. Frihet er så mangt. Frihet er også rettferdighet, frihet kan også være urettferdighet. Frihet er kjærlighet. Alt er avhengig av hvilke perspektiv en går ut i fra. Frihet for meg var i første omgang å ha mulighetene for å kunne bestemme over sitt eget liv. Endelig var jeg kvitt barnevernet, barnehjem og fosterhjem var nå fortid.Jeg fikk min egen stemme.  Å leve med en paranoid shizofren mor ga meg lite trygghet og min barndom bærer preg  kaos og bekymring. Jeg ble og blir ofte dratt inn i mammas sykdom og  bekymringene for mamma gav meg lite frihet. Jeg er min egen mor av og til, da jeg var liten gav det meg mer frihet. Når mamma ikke kunne ta de rette valgene, tok jeg de for henne. Paradoksalt sett gav det meg mindre frihet. Frihet til å kunne være meg selv og ikke min mors verge.

En Filosof ved navn Albert Camus oppsummerer » Livet er summen av våre valg». Jeg har tenkt mye på valg og frihet i det siste. De henger på en måte sammen. Det å ta riktige valg, men samtidig ikke oppleve rettferdighet, er ikke frihet. Rettferdighet er frihet. 

Det nest siste  året ,før jeg fullførte bachelorgraden min fikk jeg bekreftet at jeg hadde en sjelden genetisk lidelse, eller også kalt et syndrom. Alt som var feil fikk nå et navn, Nail Patella Syndrom. Med dette opplevde jeg også frihet igjennom rettferdigheten til rettigheter som jeg har og hadde krav på i folketrygden. Alt ble mye enklere i forhold til dokumentasjon og jeg opplevde en stor trygghet, nå som alle trodde på meg. Det var da jeg ble «hel» og kunne begynne å kjempe for rettighetene som jeg var forsinket i. Bevisbyrde gir derimot ikke frihet, det er en lang repetetiv kamp. Det å kunne akseptere seg selv for den en er , ha nåde i seg selv er frihet.

Mobilitet for meg er frihet. Jeg skulle ønske jeg levde under vann..

Fra 1985-1988, 1996-1997, 1997-1998 og 2012- 2014 ( Høgskolen i sør-øst Norge) har jeg daglig fått dekket reise med taxi grunnet medisinske årsaker. Jeg tar opp til mot 4-6 taxiturer ukentlig i forhold til helsetjenester som bli dekket av Frikort nr.1.  For meg oppleves dette også som frihet. Derimot alle reiser som er ment utenom helse og omsorgstjenester faller jeg i fra. Jeg faller ofte i mellom stoler.

Nå er jeg hjemme og har fått innvilget ung- ufør, for meg er det ingen seier. Nå har jeg  fire avslag på sertifikat noe jeg er helt avhengig som delvis rullestolbruker. Merk delvis, noen ganger går jeg fem meter, andre ganger 20 meter.  Jeg kan gå, men det forverrer de utstrålende smertene, i ben og armer. Ryggen er et kapittel for seg selv. Det er slik en faller i mellom stolene i trygdeverket. Stigmatiserende tanker om rullestolbrukere i systemet gir oss lite frihet når vi faller mellom stolene.  Noen av oss bør ikke, men de gjør det fordi de må. Jeg drømmer om  å flytte å bo i en leilighet tilpasset mitt funksjonsnivå der jeg kan bruke alle hjelpemidlene inne. Et tryggere sted som ikke er forbundet med smerte. En leilighet der jeg kan få oppleve frihet. Men som funksjonshemmet blir ofte kravene blir ikke ivaretatt i det private markedet. For 4 gang søker jeg igjen etter kommunal bolig, samtidig søker jeg etter startlån i Tønsberg kommune. Dette er ett nytt år som skal gi nye mulighet og kanskje frihet?

Frihet er for meg å kunne utvikle meg, men  nå kan jeg ikke studere  ettersom studier er likestilt med arbeid, samtidig har jeg fått minsteytelse i ung ufør ettersom utdannelsen ikke er likestilt med arbeid?  Skal det ikke representere tapt inntekt? I beregning  av min ung før tok de utgangspunkt i 1997, 1998, 1999. I 1997 var jeg 12 år. Da tjente jeg heller ikke noe særlig fordi jeg rett og slett var 12 år.  Hvorfor er ikke arbeid likestilt i forhold til utdannelse i folketrygden, mens i etterhånd av utregning så er det allikevel det? Hvorfor skal det koste meg 3333 kr i måneden for å ha kjæreste?  Er det rettferdig at en skal måtte kjempe så hardt for å få de rettighetene en har krav på? Og hva er frihet da? Og hvem er egentlig på min side da. Staten? Jeg har inntrykk at det tungrodde systemet skal være slik, slik at vi skal gi opp.

Men hva med nå? Hvordan skal jeg få brutt isolasjonen jeg opplever slik at jeg skal få oppleve frihet?  Akkurat nå jobber jeg med å realisere  it-prosjektet som jeg har jobbet mye med, spesielt i det siste året i entreprenørskapsledelse .

Jeg brenner for rettferdighet. Og da ikke bare meg selv, men hva med de andre?               Med IT- prosjektet ønsker jeg å gi de eldre og andre utsatte grupper,  muligheter til individuell opplæring og bruk av Pc og internett. Jeg ønsker å gi de frihet til en enklere hverdag for eksempelvis kunne benytte seg av nettbank.  En frihet til å kunne følge med, i de mediene de ønsker. Frihet til å kunne lære seg noe nytt, frihet til å kunne holde kontakten med familie. For internettet er jo for alle ikke sant? Offentlig forvaltning kommuniserer kun med innbyggere på en digital arena,men de tar ikke noe ansvar for opplæring. Til tross for at dette kunne effektivisere forvaltningen. Det er satt av store summer med penger som «liksom» skulle brukes i opplæring, det ble igangsatt en stor offentlig portal. Men det var det. Slik er det ofte. Dette skal jeg gjøre noe med!

Jeg drømmer om å få frihet til å kunne hjelpe andre med de it / pedagogiske ressursene jeg innehar. Jeg drømmer om å bryte isolasjon, frihet til å kunne besøke min mor og venner, frihet til å kunne handle i i hvilke butikker jeg ønsker.

Alt jeg drømmer om er rettferdighet, det er frihet det! 

Så betyr frihet for deg? Del gjerne noen tanker i kommentarfeltet under.

Til min kjæreste, du er frihet for meg!

Med vennlig hilsen en  «frihetsforkjemper», Belinda M

21/1/17, Tønsberg

 

 

 

 

 

Stigmatisering og mye annet.

Barrierer. Det er et ord jeg har lært meg godt å kjenne. 

Hva tenker du når du ser en rullestol? Er det likestilt med at personen er lam / eller overhode ikke kan gå?  Tenker du det så er du helt normalt, for det er en normalt og assosiere det med en rullestol. Mine egne stigmatiserede tanker har ført til mange barrierer. Små hinder en må løpe over, men en klarer å komme i mål for det er små trossalt små hinder. Det at jeg faktisk kan gå, men ikke bør kan virke forvirrende. Jeg hopper av rullestolen og går et steg inn i bussen, en gang i England kom en hjelpende fyr løpende og sa «Omg, is she okay, can she walk?». Det har vært en stor barriere og akseptere rullestolen, selv om jeg faktisk kan gå. Noen av oss, kan faktisk det. Det tenkte jeg ikke på før, jeg bare antok. Jeg vil anta at en ikke tenker noe særlig over denne problemstillingen hvis en ikke sitter oppi eller rundt det, og når en «plutselig» må det kan det bli et hinder grunnet de tidligere antagelsene.

På kysthospitalet fortalte jeg en idrettspedagog » Du, du vet at denne rullestolen ikke er min fiende, det er min hjelper». Uten den så blir jeg totalt isolert. Den gir meg følelsen av å fly, og være helt fri. Det er nå jeg tror at jeg har akseptert meg selv, det er som å fly. Det er ordet barriere jeg skriver om, men det var mange små hinder før dette. Bevisbyrde ovenfor stat og venner er var også en barriere, samtidig er det fortsatt det. Det kan virke som at jeg har kjempet for å bli forstått så lenge at jeg ikke klarer å slutte, til tross for uendelig med dokumentasjon.Det kan også virke som at helse og omsorgstjenesten sender meg rundt i en evig dans med henvisninger for de vet ikke helt hva det skal gjøre for å hjelpe meg. Hva skal de ellers gjøre?  For blir vi egentlig forstått, kan vi forstå et annet menneske et hundre prosent? Jeg tør påstå at svaret er nei, det er derfor jeg kanskje føler jeg må dette. Det finnes dessverre ingen svar på, det er derfor jeg tenker på det. Jeg liker å tenke på  problemstillinger det ikke finnes svar på.

Jeg er en av de som er lite tilhenger av ordet » kronisk» , det er synonymt med ordet varig. Det er lett å få ordet «kronisk» i en eller sammenheng. Samtidig mener jeg, altså antar jeg at det ofte kan være tilstander som går over. Jeg googlet tidligere i dag » å leve med en kronisk syk», det er noe jeg ofte tenker på da jeg har en samboer. Vi har vært sammen i noen år, kjemper kamper sammen på høgskolen og i det daglige liv. Kjæresten min har observert at min tilstand har forverret seg utover tiden. Og bli dratt inn i noens andre sykdom vet jeg alt om. Min mor har diagnosen paranoid schizofreni , det innebærer konspirerende tanker og frykt. Hele tiden. Ofte ble jeg dratt inn i historier som ikke var sanne. Jeg ble fortalt at noen ville drepe meg, mamma tror virkelig det. Jeg tror på at hun tror det. Og det er ikke hennes feil. Ingen trodde på meg da jeg sa hun kunne bli bedre, men etter seks å r i psykose ble hun «plutselig» bedre. Men ikke frisk, for hun går på medisiner. Hvis det er definisjonen på frisk? Hvordan det er å være i et forhold der en sakte, men sikkert ser at kjæresten blir verre og ingenting hjelper vet jeg ikke. Men jeg vet det er viktig å forsøke å se andre fra deres perspektiv. Svaret en får trenger nødvendig ikke være en sannhet, for forståelse av et annet menneske kan være meget komplekst. Jeg vil ikke påstå at det er lett for meg å akseptere dette, smertetilstandene og immobilitet. Noen venner som har andre problematikker, har sagt at jeg har det verre enn dem. Det kan ingen vite, en kan ikke måle to ulike individer opp mot hverandre. Jeg kunne ikke gå før jeg var 3 1/2, nå går jeg ikke noe særlig igjen. Jeg kjenner at jeg er utrolig glad for at jeg nå skal få lov til å slippe lidelsen det medfører  og at det finnes små juveler som kan hjelpe en.

Nå føler jeg at jeg er på rett vei, men hvor vanskelig det er for en partner å akseptere at denne tilstanden er kommet for å bli vet jeg ikke. Hvordan er det egentlig å leve med en handicapet person vet jeg overhode ikke, for jeg ser og føler dette fra mitt perspektiv. En ting jeg vet med hundre prosent er at jeg har en fantastisk kjæreste, han har støttet meg i alle mine avgjørelser og hjulpet meg når jeg er maktesløs. Samtidig er vi to helt forskjellige individer, heldigvis for jeg ville ikke vært sammen med meg selv. Hvem vil egentlig det? Når min kjæreste blir opprørt og lei seg når han ser jeg har det vondt er forferdelig å tenke på. Jeg ønsker jo ikke han det, på ingen måte, men samtidig kan jeg ikke skjule dette. Jeg prøver så godt jeg kan, også for å fjerne fokuset bort fra det kroppen «forteller meg». Når jeg er med venner kan jeg skjule en viss grad, men på det værste blir jeg helt apatisk, svett og rar. Jeg vil jo ikke at andre  skal bli lei seg. Samtidig kan en ikke skåne alle fra en sannhet en ikke kommer seg unna, men jeg vet jeg kan bli bedre. Til fredag melder jeg meg inn i en svømmehall. Jeg har tenkt å svømme meg bedre, for i vann er jeg fri. I vannet er jeg havfruen Belinda. Kanskje bør jeg flytte på månen?Er månen en mer handicaptilrettelagt sted i forhold til graviteten?

Selv om en har det vondt selv, må en sette dette til siden og ha forståelse for at det også kan være vondt for andre. 

Ps. Det meste jeg skriver er mye antagelser og tanker, det trenger nødvendigvis bety noe mer enn det. Som navnet i bloggen omhandler mye av tekstene, sykdom og det medfører og det rettet mot personer i liknende tilstander.

Ønsker alle det godt, med vennlig hilsen havfruen Belinda.

Ung ufør hvem er du?

I sommeren som var fikk jeg en oppgave av Fønix og Nav å skrive en tekst som skulle inkluderes i sluttrapporten. Jeg kjenner meg igjen i mye av teksten selv i dag, for jeg har de samme drømmene. På mange måter føler jeg at jeg på en måte er nærmere målet enn da jeg skrev teksten. Farvel kjære Nav og Fønix, tusen takk for alt som har vært. For meg har jeg nesten utelukkende hatt positive erfaringer både med organisasjonene og veiledere. Her er teksten, kanskje du kjenner deg igjen?

«Jeg har fått en oppgave å skrive en tekst om utfordringer jeg har, min hverdag og samtidig en vurdering av min oppfatning med samarbeidet med Nav og Fønix.

Jeg har lært mye de siste årene gjennom samarbeid med Nav og Fønix, for så vende tilbake
Fønix igjen. Først og fremst så vet jeg at hvis en virkelig står på, er samarbeidsvillig, ærlig og positiv så kan en oppnå det en ønsker. Noen ganger endrer livssituasjonen seg underveis og en er nødt til å forandre planen, men de fleste mål er oppnåelig så lenge de er gjennomførbare. Heldigvis så er inget endelig og kanskje heller ikke uendelig.

For fem år siden begynte jeg utdannelsen i Informasjonssystemer og It-ledelse ved Høgskolen i Vestfold, nå Høgskolen i Sør- Øst Norge. Dette ble avklart omskolering i samarbeid med Fønix, grunnet en ryggoperasjon, fikk jeg innvilget AAP og det var en gylden mulighet for å studere. Da det viste seg at helsen ikke ble bedre av operasjonen, følte jeg det manglet en sammenheng mellom ulike plager. Jeg satt en vinter og Googlet, fant noen som lignet på meg, fikk senere bekreftet at jeg hadde Nail Patella Syndrome. På en måte så følte jeg meg forstått for første gang og at jeg ikke var helt alene.

Da jeg begynte på Høgskolen i Sør-Øst norge sa jeg til en venn som jeg ikke husker helt hvem
“ Først og fremst kommer skole, så venner og sistnevnt helsen”. I naturlig gang ble vennene lenger og lenger skyvet bort. Tilstanden jeg har er meget sjelden og det finnes ingen behandling for denne syndromet da et syndrom er egentlig noe en er født med og dermed varig.
For meg innebærer dette en hverdag med nerve, muskel og leddsmerter. Hele tiden. Det tar mye plass i hodet mitt.

Hver gang jeg våkner opp så er jeg litt bekymret for å stå i dusjen så ofte sitter jeg, da blir jeg bekymret for å ikke komme opp. Gruer meg hver dag til klare til å løse matinnkjøpproblematikken, for beina vil ikke bære meg noe særlig. Gruer til å rydde leiligheten og at jeg kanskje må finne en annen dag å støvsuge selv om jeg vil støvsuge akkurat den dagen. Jeg er bekymret for å utsette en sosial avtale til fordi jeg opplever at noen føler det er stress å ha med meg fordi det må være en rullestol med, og den opptar plass. Eller at jeg som ofte må melde avbud for å så aldri bli spurt igjen. Eller at jeg skal få alt for vondt når jeg er borte og er avhengig av kjøre for å komme meg hjem. Jeg klarer ikke å rulle så langt, så en må hjelpe meg. Jeg lever konstant med smerter. Nesten hele tiden, men jeg begynner å bli vant til det. Jeg aksepterer hvem jeg er.
Det er ikke alltid noen kan se det. Noen er usynlige, mens andre synlige. Jeg tror jeg er begge deler. Noen ganger så vil ikke kroppen sitte og den liker ikke å sitte så lenge, den vil heller ikke stå så lenge, da mister jeg enten følelse i hendene, stråling i hendene, førlighet i bein, smerter i bein og for ikke minst nevne ryggen. Den er et kapittel for seg selv, så det velger jeg ikke å skrive noe særlig mer om det her. Egentlig så kan jeg beskrive min kropp med et ord: Vrang.
Den bestemmer alt og ødelegger gleder som jeg egentlig har. Det gjør meg veldig trist. At jeg skal måtte grine når jeg gjør noe jeg elsker?
Jeg elsker å male.

Etter fullført utdannelse på litt forlenget tid vil jeg nå sette igang drømmen. Jeg spesifiserer i nåtid, for en drøm er nå og etterpå.
Jeg har samarbeidet noen år med Nav og litt kortere tid med Fønix. Opplevelsen jeg har i det store og hele er at de gjør det de kan for å hjelpe meg. Rett og slett. Vi har underveis hatt en dialog, og Nav veileder har vært tilgjengelig også på mail, ringt opp med en gang når det har vært noe. Vi har sammen delt frustrasjonen i hindringens vei. Samarbeidet med Fønix har i høy grad vært profesjonalisert og vi har også hatt en god dialog underveis, jeg har ytret mine frustrasjoner og bekymringer. Og jeg har en følelse av at vi sammen har hatt den samme opplevelsen.
Drømmen, hva er den?
I samarbeid med Fønix og senere Start Vestfold ville jeg igangsette drømmen om å starte et egen virksomhet med grunnlag i min it- kompetanse. Tanken og drømmen hadde surret i mitt hode to eller tre år. Samtidig så har jeg flere drømmer og mange interne lister. Denne drømmen står på nummer en på lista. Jeg elsker å lære og samtidig lære bort, jeg er en annen generasjons innvandrer, min mor kom fra Grenada og jeg har forsøket og lære henne norsk og alt jeg selv lærte på skolen.
Det er her nå jeg ville at historien skulle fortsatt annerledes og at drømmen skulle bli virkelighet, akkurat nå.
Det er her nå jeg har lært en stor lekse.
At det er jeg som må sette grensene, det handler om selvrespekt, selv om jeg vil leve i en grenseløs verden. Når folk spør meg om hvordan det var å være student på Høgskolen i Sør-Øst Norge, så svarer jeg “ supert!”, men det bildet jeg får i hodet er en person som sitter med store smerter, ikke vil avbryte og presser seg til det ultimate for å sitte lenger. En person som nærmest ligger på en moped og kjører, for hun vil.
Jeg vil.
Jeg ønsker å “reparere” meg selv, så jeg drar til lege, til lege, fra spesialist, til spesialist,ortoped, fysioterapi, smerteklinikk. Listen er lang og avtalene er mange.

Det er tid for å lytte og lære, og si stopp.

En vanlig hverdag for meg innebærer mange utfordringer, når kvelden er omme er jeg helt utmattet. Det er ikke plass til så noe annet i hodet. En kan ikke få til mer enn det en kan, det er egentlig bare så enkelt, samtidig ikke. Mye handler om aksept. Som Petter Smith nevnte i et møte “ Det gjør noe med Belinda når hun ikke får til det hun ønsker på grunn av sykdommen”. Jeg blir så lei meg, for jeg er virkelig positiv og motivert. I fjor så kjøpte jeg en bursdagsgave til meg selv, det var en undulat en skulle bygge i Nanoklosser. Jeg satte meg ned på gulvet, og smertene bare økte og økte. Rammeverket mitt ville ikke være der metaforisk sett, samtidig som hardisken jobbet mot det.
Det er ikke ofte jeg blir irritert, men den dagen kastet jeg alle klossene bortover gulvet. Hvorfor kan jeg ikke selv unne meg selv det?

Men hvordan skal jeg klare å starte et enkeltmannsforetak når omgivelsene mine rundt meg ikke er tilrettelagt meg og all ekstra energi jeg eventuelt har, går bort i å søke etter det ene eller andre?Helt til ikke kroppen vil. Hvordan skal jeg ha plass til alt dette og hvor skal jeg sette grensene?
Hvor langt kan jeg strekke meg før jeg mister selvrespekten ovenfor meg selv og helsen?
Hvor går grensen for hvor lenge jeg skal klare gå gå med smertene i beina, og hvor går grensen for hvor lenge jeg kan sitte før jeg får vondt i ryggen? Hvem bestemmer grensene.
Jeg?

Både Nav veileder og Fønix veileder, med meg er alle enige at akkurat nå så er det viktig for meg å ikke tenke arbeid. Da min helsetilstand er veldig ustabil, jeg er lite mobil og har store smerter, er inntektsevnen og arbeidsevnen sett subjektivt fra min side minimal at jeg tenker det er helsefremmende og mer langsiktig og akkurat nå ha fokus på helsen og bygge en plattform rundt meg selv. Rammeverket som jeg metaforisk nevnte. Jeg er per definisjon fanget i en varig tilstand, det fokuset fysioterapauten Ingvild Myhre, Dr. Beate Bratland, Dr. Rustad fra Smerteklinikken på Sykehuset i Vestfold og jeg har er nå at jeg ikke skal bli verre.
Jeg har satt det som et mål og samtidig og tilrettelegge omgivelsene rundt meg ,sette grenser. Lære og si stopp. Ikke presse meg til å gå når ikke kroppen vil. Akseptere meg selv.
Vemodig lar jeg kroppen “vinne” litt.
Men bare litt.
Det er et mål i seg selv, som de sier Fønix som reiste seg opp fra asken, skal jeg gjøre alt jeg kan for å fullføre drømmene og målene jeg har satt. »

Ung ufør, hvem er jeg ? Jo, jeg er en som nekter å gi meg.